¿Sabes qué es la enfermedad conocida como “Piel de Mariposa”? Se trata de un trastorno genético, también llamado epidermólisis ampollosa, que provoca una extrema fragilidad en la piel y las mucosas de quienes la padecen. Es una enfermedad que suele manifestarse desde el nacimiento o en los primeros años de vida y que, lamentablemente, dura toda la vida. Además, es una condición grave, con una esperanza de vida media de alrededor de 50 años. Actualmente, no existe un tratamiento curativo.
La “Piel de Mariposa” afecta aproximadamente a 1 de cada 17.000 recién nacidos, lo que la sitúa dentro del grupo de las llamadas enfermedades raras. Este tipo de enfermedades tiende a recibir menos atención, tanto por parte de la sociedad como del ámbito sanitario, debido al desconocimiento generalizado. Además, el hecho de que afecten a un número reducido de personas hace que su investigación no sea prioritaria para las farmacéuticas y sistemas públicos de salud.
Desde el Colegio Nicoli, y como parte del programa de formación para nuestras alumnas del Grado Medio en Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE), estamos organizando un encuentro especial el 25 de abril, en colaboración con la Fundación Isabel Gemio. El objetivo de este evento es visibilizar la enfermedad de Piel de Mariposa y otras enfermedades raras, fomentando la empatía y el conocimiento sobre las realidades que viven quienes las padecen.
Queremos subrayar que el término “rara” hace referencia únicamente a su baja prevalencia, y no a quienes conviven con estas enfermedades. Al contrario, uno de los principales propósitos de este encuentro es justamente evitar que las personas afectadas se sientan “raras” o aisladas.
Este evento busca dar voz a quienes, a menudo, no la tienen. Visibilizar sus experiencias de vida es fundamental para generar conciencia, empatía y, sobre todo, para impulsar la investigación y el apoyo necesarios.
Queremos agradecer profundamente a la Fundación Isabel Gemio por su implicación, así como a nuestras profesoras de TCAE —Pilar, Virginia, Idoia y Paloma— por su esfuerzo y compromiso en la organización de esta iniciativa tan significativa.¡Nos vemos el 25 de abril en el Colegio Nicoli para aprender, compartir y avanzar juntos!
