El I Encuentro de Enfermedades Raras, organizado por las alumnas del ciclo formativo de Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE) y la Fundación Isabel Gemio, se celebró una emotiva jornada de sensibilización que reunió a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones. El objetivo fue claro: dar visibilidad a estas patologías poco frecuentes y generar un espacio de reflexión colectiva en torno a los desafíos que enfrentan quienes conviven con ellas.
La primera parte del encuentro dio voz a profesionales del ámbito sanitario. Psicólogos, enfermeras y TCAE compartieron su experiencia en la atención a personas con enfermedades raras, destacando la falta de formación específica, la escasez de protocolos y la complejidad de un abordaje que debe ser tanto clínico como emocional. Subrayaron la importancia del trabajo interdisciplinar y del acompañamiento cercano como herramientas clave para una atención verdaderamente integral. Las enfermeras y auxiliares pusieron en valor su contacto diario con los pacientes, lo que les permite detectar necesidades, aliviar el dolor y convertirse en un canal esencial dentro del sistema sanitario.
A continuación, varios pacientes ofrecieron sus testimonios personales, generando uno de los momentos más conmovedores del encuentro. Relataron sus vivencias con enfermedades como el síndrome de Ehlers-Danlos, fibrosis quística, neuropatía de fibras finas o síndromes como Cascanueces, Wilkie y May-Thurner. Todos coincidieron en las dificultades para obtener un diagnóstico certero, el desconocimiento generalizado sobre sus patologías y el fuerte impacto físico, emocional y social que conllevan. Reclamaron una atención más empática, mejor formación entre los profesionales de atención primaria y un acompañamiento más humano durante todo el proceso.
El acto continuó con las intervenciones de familiares y representantes de asociaciones como Objetivo Diagnóstico, AEPMI, Asociación Creer y la Fundación Isabel Gemio. Compartieron cómo estas enfermedades afectan cada aspecto de la vida cotidiana: desde la conciliación laboral hasta la economía familiar y la salud mental. Las asociaciones destacaron su labor en el acompañamiento a las familias, la creación de redes de apoyo, la organización de jornadas informativas y su papel clave en la defensa de derechos. Además, solicitaron un mayor compromiso institucional y más recursos para seguir desarrollando su labor. El encuentro concluyó con un mensaje compartido por todos los presentes: es imprescindible avanzar hacia una atención más coordinada, cercana y adaptada a la realidad de estos pacientes. El I Encuentro de Enfermedades Raras no solo visibilizó estas realidades, sino que dejó claro que la escucha activa y el compromiso son el primer paso para impulsar un cambio necesario.
